October 21, 2013

Masuk wad lagi dan vaksin

"Yang penting sekarang, jangan sampai dia kena kuman" kata Dr Chan.

"Baik doktor" kami hanya mengiyakan.

Bagaimana nak hindarkan Aqil daripada kuman? Sedangkan kuman berada di sekeliling kita di mana-mana saja? Boleh kalau kami kuarantin Aqil. Jangan bagi keluar. Jangan bagi main dengan Aqlan, kakak, abang. Tapi takkanlah begitu. Aqil tetap perlukan persekitaran yang normal dan seimbang. Ya sedaya upaya kami cuba untuk tingkatkan hygene di rumah. Alhamdulillah dengan kehadiran bibik yang membantu. Lantai dimop setiap hari. Habuk dilap setiap hari. Karpet divacuum 2 kali seminggu. Cuma masalahnya ialah apabila Aqlan selsema. Selalunya akibat berjangkit dari kawan-kawan di taska. Bila Aqlan selesema memang sedaya upaya untuk jauhkan Aqlan daripada Aqil. Tapi dah namanya pun kembar, tetap berjangkit juga.

Seminggu dua selepas hari raya aidilfitri yang lepas, Aqil dijangkiti selsema . Kami dah mula risau.  Sampai satu hari Aqil mula batuk tak berhenti-henti. Dan kesihatannya pun mula menurun. Tak mau makan, cepat letih, merengek. Kebetulan pula masa tu ubat homopathy baru saja habis. Dah call Dr Jamalullail namun akan ambil masa sikit untuk diposkan dan sebagainya.Suami terus menghubungi Dr Chan untuk mendapatkan nasihat. Dengan segera Dr Chan menyuruh kami bawa Aqil ke hospital. Kami dapat merasakan yang Aqil perlu duduk di wad supaya kesihatannya tidak semakin melarat dan juga untuk memudahkan pemantauan.

Selepas diperiksa, memang Dr Chan minta Aqil di tahan di wad. Sampel kahak diambil. Doktor suspek jangkitan kuman atau virus pada peparu namun masih perlu menunggu keputusan sampel tersebut. Maka duduklah kami lagi di wad. Wah, wad baru saja direnovate! Cantik.. Namun secantik mana pun wad, dah nama pun wad, boring je lah.
Day 1 - monyok je
Day 2 - dah start nak makan
Day 3 - makin ok
Day 4 - dah boring
alhamdulillah dah boleh balik

Di wad, Aqil mendapat rawatan berikut.

1. Lasik
2. KCL
3. Antibiotik Zithromax
4. Satu lagi antibiotik tak ingat nama
5. Flixotide
6. Ventolin
7. Sterimar
8. Oxygen

Alhamdulillah keputusan menunjukkan tiada jangkitan kuman/virus pada peparu. Yang ada cuba virus selsema biasa. Tapi selsema biasa pun sudah menjadikan kesihatan Aqil begini teruk, tak taulah macamana kalau terkena pulak jangkitan peparu. Nauzubillahi min zaalik.

Kali ini, kami duduk di wad selama 4 hari. Sementara di wad, Dr Chan sempat membuat Echo pada Aqil. Echo menunjukkan tekanan pada jantung/peparu Aqil masih lagi tinggi seperti sebelum ini. Tiada perubahan. Dr Chan meminta kami meneruskan plan untuk memberi vaksin pneumococcal dan influenza A selain daripada imunisasi wajib yang lain.

Sejak kebelakangan ini, timbul isu perlukah memberi vaksin kepada anak-anak. Ada segelintir ibubapa yang menerusi pembacaan dan kajian mereka mengatakan bahawa vaksin yang diberi mempunyai side effect. Boleh menyebabkan anak menjadi autism dan sebagainya. Pada pandangan saya, setiap ibu bapa berhak menentukan pilihan masing-masing berdasarkan pengetahuan dan kepercayaan masing-masing tapi tak perlulah sampai memperlekehkan antara satu sama lain. (ini berdasarkan yang saya baca di ruangan komentar-komentar berkaitan isu ini. Ada yang sampai macam nak bergaduh pulak). Pada saya penggunakan vaksin-vaksin ini telah dibincangkan dan diluluskan oleh yang pakar dalam bidang ini. Mungkin benar ada side effect namun mungkin ianya memberikan kebaikan yang jauh lebih besar berbanding side effect tersebut. Selebihnya kita berserah kepada Allah.

Kami pun mungkin antara parents yang tak berapa nak berdisiplin sangat bab imunisasi ni. Anak-anak kami ramai yang tak lengkap imunisasi plan. Namun untuk Aqil nampaknya kami tak boleh ambil sambil lewa. Memang banyak yang sudah terlepas jadi Dr Chan sudah memberikan jadual untuk catch up balik. Ini termasuklah imunisasi yang optional terutama pneumococcal dan flu vaksin. Dr Chan minta bawa Aqlan sekali sebab penting supaya Aqlan tidak membawa kuman tersebut kepada Aqil. Kami sedar vaksin ini bukanlah guarantee 100% yang Aqil Aqlan takkan dijangkiti kuman yang berkenaan tapi kami cuba berusaha yang terbaik.

Usaha. Doa. Tawakkal.

October 16, 2013

Oxygen support

Aqil memerlukan oxygen support untuk mengurangkan kebergantungan kepada jantung untuk mengepam oxygen ke seluruh badan.

Kami mendapatkan peralatan oxygen support dari seorang pembekal yang disarankan oleh pihak hospital. Nama syarikatnya TDC Enterprise dari Damansara. Nama pemiliknya ialah Sister Yeoh.

Ada 2 item yang kami sewa.

1. Oxygen concentrator

Alat ini perlu dipasang pada power source. Dalam alat ini tiada oksigen. Sebaliknya ia memproses air dan udara untuk menghasilkan oxygen. Agak bulky tapi ada roda. Pergerakan Aqil juga agak limited. Kami sewa dengan harga RM500 sebulan. Kalau nak beli agak mahal juga. Dengarnya macam puluhan ribu. Waktu mula-mula keluar wad, Aqil memang sentiasa on oxygen support. Selepas beberapa minggu, doktor kata boleh on off pakai oksigen sebab melihatkan kepada bacaan oxygen Aqil yang agak memuaskan tanpa bantuan oxygen. Jadi sekarang pun Aqil masih on off. Selalunya kami akan pakaikan masa Aqil tidur sekiranya dia nampak penat. Dalam bulan 6-7 yang lepas Aqil agak stabil. Dah lama kami tak pakaikan oksigen. Bincang-bincang dengan suami nak pulangkan balik oxygen concentrator ni. Tapi tak lama lepas tu Aqil kena selsema dan ini menyebabkan kesihatannya terjejas teruk. Nampaknya alat ini memang masih diperlukan lagi. Ianya sangat penting untuk membantu keselesaan Aqil kalau dia tengah tak sihat.



2. Tong oksigen
(gambar ambik dari google)

Yang ini untuk mobile. Dalam tong ini memang ada gas oksigen. Boleh tahan sampai 4 jam. Kalau gas dah habis kena pergi kedai untuk refill. Bukanlah sebarangan kedai. Sebenarnya setakat ini kami pun tak pernah lagi refill sebab jarang guna. Guna pun masa pergi balik ke hospital masa kesihatan Aqil tengah teruk. Kami sewa juga RM80 sebulan.

Selain sewa bulanan, kami juga perlu letakkan deposit sebanyak RM1200 untuk item-item di atas.

Pulse Oxymeter

Yang ini untuk measure level of oxygen dalam badan. Yang ini suami beli di sebuah kedai menjual barang-barang medical di Jinjang, Selangor. Bacaan normal 95-100%. Masa awal-awal Aqil dimasukkan wad dulu bacaan oxygennya ialah 80%. Memang sangat rendah. Kami perlukan alat ini untuk monitor oxygen level Aqil. Bila dah agak stabil level 97-98% untuk beberapa hari dan keadaan dia pun aktif, baru kami berani stopkan oxygen support. Tapi kalau nampak Aqil letih, kami akan check balik bacaan. Macam tulah kami monitor keadaan Aqil. Yang ni kami beli harganya RM200.

Alhamdulillah setakat ni kami masih mampu lagi untuk membiayai kos medical support untuk Aqil. 

Semoga Allah permudahkan urusan kami.

Birthday celebrations 2013

Seperti biasa setiap tahun bila tiba musim harijadi memang berderet-deret. But starting from this year we have new dudes... Aqil Aqlan who celebrated their birthdays on 9th July. Lepas tu baru Luqman, Humaira Maisara, Raihana and Imran.... Happy Birthday kids! Mama doakan semua agar menjadi anak-anak yang soleh dan solehah.







Tahun ni paling gempak birthday Imran sebab ajak kawan-kawan datang. Yang lain buat small family celebration je. Yang paling sempoi birthday Luqman. Buat kek batik saja hhehehhe...

October 09, 2013

Kehidupan Berubah

Selama berada di wad, saya mula mencari maklumat tentang penyakit Aqil. Apa yang saya jumpa semakin menyebabkan hati saya risau dan sedih. Sebahagiannya menyatakan paling lama boleh hidup pun 3 tahun. Ya Allah.. ujian apakah yang Engkau mahu berikan kepada kami ini? Anak yang dilahirkan sihat walafiat tiba-tiba jadi begini tanpa diketahui puncanya. 

Setelah 6 hari berada di wad, Aqil dibenarkan pulang...bersama rakan barunya sebiji tong gas oksigen. Aqil perlu meneruskan oxygen therapy di rumah. 

cerianya!
Aqlan pun sibuk jugalah dengan tong gas ni
Ye nampaknya saya juga kena sambung cuti lagi untuk menjaga Aqil. Setelah kami berbincang, saya akan mengambil cuti tanpa gaji selama 2 bulan. Hasrat saya ini sebenarnya sudah saya nyatakan kepada boss saya sewaktu beliau melawat Aqil di hospital tempohari. Bersyukur kerana boss saya, Pn Wan Hasmemi ialah seorang yang amat memahami dan bertimbang rasa.

Maka bermulalah rutin seharian yang baru untuk Aqil dan treatmentnya. Dalam masa yang sama kami cuba dapatkan maid. Targetnya dalam masa saya bercuti, mesti dapat maid dan siap dengan latihan untuk menjaga Aqil terutama nak handle ubat-ubatannya.

Dalam masa yang sama kami cuba mencari rawatan alternatif yang sesuai. Mak dan Papa mencadangkan untuk mengambil ubat homopathy dari seorang doktor yang terkenal di Batu Gajah. Namanya Dr Jamalullail. Hebatnya doktor ini dapat mengesan penyakit seseorang melalui suara. Kebetulan ketika itu Mak dan Papa memang pergi berjumpa doktor ini untuk mendapatkan ubat sakit lutut untuk Mak, jadi sambil itu Dr dapat mendengar suara Aqil melalui telefon. Dr mengirimkan ubat jantung, ubat peparu dan ubat tekak kahak untuk Aqil.

Memang kalau boleh kami tak mahu Aqil bergantung kepada ubat doktor (drugs). Apa lagi bila kami tahu yang sildenafil itu ialah sebenarnya viagra walaupun diberikan kepada Aqil dalam dos yang sangat kecil.

Supiah (adik suami) pula memberikan buku Anakku Brain Tumor, kisah anak kepada Che Amran kumpulan Raihan tentang anaknya yang menghidapi brain tumor dan jenis-jenis rawatan yang dilalui, kebanyakannya ialah rawatan secara alternatif seperti makan produk herba HPA, hidrotherapy dan juga homopathy. Buku itu sungguh memberi motivasi dan kekuatan kepada saya. Saya ingin mencuba rawatan hidrotherapy tersebut. Ianya berpusat di PJ (saya lupa namanya). Tapi selalunya buka selepas isyak. Agak payah untuk kami dari segi logistiknya.

Kami mula berikan ubat homopathy kepada Aqil. Ubat-ubatan dari hospital masih juga diteruskan tapi sedikit demi sedikit kami kurangkan kekerapannya dan akhirnya Aqil hanya makan ubat homopathy ditambah dengan madu dan air zam-zam serta mandian aromatherapi.

Rutin bergambar sebab dapat maid tak pandai baca

Dalam masa seminggu Aqil berhenti makan ubat dari hospital memang nampak kesihatannya menurun. Dia mula merengek dan agak tidak berapa aktif. Saya agak risau. Namun suami meyakinkan saya untuk berikan sedikit masa. Alhamdulillah memang selepas itu Aqil mula sihat dan ceria seperti biasa. Makan pun banyak. Muka pun dah semakin bulat. Dia sudah dapat menyesuaikan dirinya dengan keadaan dia.

Alhamdulillah

Dalam pada itu, saya berdoa agar saya kuat dan redha dengan ujian ini dan juga untuk menghadapi sebarang kemungkinan. Yang penting sekarang is to spend quality time with my kids.



October 08, 2013

Aqil di'diagnose' dengan Primary Pulmonary Hypertension (PPH)

Dengan kelahiran anak ke 6 dan 7 ini, pada mulanya kami merancang untuk mendapatkan pembantu rumah. Wang deposit telah diberikan kepada agen tetapi setelah menunggu selama sebulan lebih pembantu masih tak sampai-sampai. Akhirnya kami membuat keputusan untuk membatalkannya. Mujurlah mendapat agen yang baik maka duit kami telah dipulangkan balik. Oleh itu kami telah menghantar Aqil dan Aqlan ke Taska Addin berada di lorong belakang rumah kami.

Aqil aqlan tidak menghadapi apa-apa masalah kesihatan pada mulanya. Cuma lama kelamaan mereka semakin kerap kena selsema dan batuk. Kami memang pasrah sebab biasalah bila hantar ke taska sebenarnya memang pakej sekali dengan batuk selsema. Agaknya virus tu memang berlegar-legar dari sorang ke sorang ke sorang. Tapi selalunya Aqil akan ambil masa yang lama sikit untuk baik berbanding Aqlan. Selalu juga hingga kena ambil nebulizer di klinik disebabkan kahak yang pekat. Bagi kami ia perkara biasa kerana hampir semua kakak dan abang semasa kecil memang selalu kena ambil nebulizer bila kena batuk selsema.

Hinggalah ketika umur mereka 9 bulan. Sama-sama batuk selsema, ulang alik klinik untuk ambil gas. Aqlan dah baik. Aqil lambat sikit baik. Seminggu selepas itu Aqil kena batuk selsema balik. Nafasnya pun laju. Masih berulang-alik ke klinik. Disebabkan agak kerap juga Aqil batuk selsema kami pun bawa dia ke hospital Columbia berjumpa pakar kanak-kanak di sana. A set of medicine again... Tapi selepas seminggu selepas itu batuk selsema dah hilang tapi nafasnya masih laju. Semakin lama Aqil pun semakin tak aktif. Makan pun kurang. Tak mahu bermain... nak memerap saja. Dan selalu muntah. Adakalanya saya nampak bibirnya agak biru terutamanya ketika menangis.

Hari itu 7 Mei 2013, harijadi suami. Kami cuti 1TM kerana di pejabat kami diadakan Mesyuarat Agung Tahunan. Saya ajak suami bawa Aqil ke Hospital Annur. Entahlah rasa macam ada rasa tak puas hati bila bawa Aqil ke Hospital Columbia tu.

Kami ke Hospital Annur berjumpa dengan Pakar Kanak-kanak Dr Khairil Azman. Bila doktor periksa, beliau menyatakan bunyi jantung aqil abnormal dan terus mengarahkan untuk diambil x-ray. X-ray menunjukkan jantung Aqil bengkak.

Saya dah mula sebak. Apalah sakit Aqil ni ye.

Doktor terus refer kami ke Paeditrician Cardiologist di Gleneagles Hospital. Doktor membayangkan kemungkinan besar Aqil perlu dimasukkan ke wad. Jadi kami balik ke rumah untuk menyiapkan barang-barang keperluan dan terus ke Gleneagles.

Sampai di sana kami terus ke bahagian Kecemasan. Kami diarahkan untuk berjumpa dengan Dr Lim Miin Kang di kliniknya. Kliniknya penuh dengan pesakit sedang menunggu giliran. Namun kami dapat masuk dengan  agak cepat kerana kes kecemasan.

Aqil diberi ubat tidur untuk scan jantungnya. Prosedur ini dipanggil Echocardiogram. Presedur dijalankan oleh Dr Chan Tee Ling. Doktor mendapati tekanan dalam jantung Aqil sangat tinggi. Severe! dia kata.. Namun struktur jantung Aqil berada dalam keadaan normal. Tiada apa-apa kecacatan. Doktor memberitahu kemungkinannya ialah Primary Pulmonary Hypertension.

About Pulmonary Hypertension
High blood pressure in the lungs is called pulmonary hypertension (PH) or pulmonary arterial hypertension (PAH). PAH is a chronic and life-changing disease that can lead to right heart failure if left untreated.
(Definition from http://www.phassociation.org )

Ini adalah kali pertama kami dengan penyakit ini! Doktor telah menerangkan kepada kami tentang penyakit ini. Dengan bahasa mudahnya ialah mungkin salur dalam peparu sempit. Ini menyebabkan tekanan tinggi dalam peparu lalu menyebabkan tekanan tinggi dalam jantung. Oksigen susah nak masuk, oleh itu jantung akan mengepam dengan lebih laju, nafas menjadi laju, Aqil akan jadi cepat penat. Badan kekurangan oksigen jadi Aqil nampak kebiruan. Punca penyakit ini memang tidak diketahui. Ianya boleh disebabkan oleh genetik, ubat, lifestyle, hormon, darah... memang tidak diketahui.

Saya dan suami hanya mendengar saja. Tak tahu nak kata apa.

Dr Lim berkata lagi..

"It is not a good news. I wish that there is some abnormality to the heart so that I can do something about it."

"There are three possibilities. The child will die. Or the child will get better when he grows up. Or the child will be like this forever"

Kami hanya terdiam.

Kami diminta berjumpa dengan Dr Chan, Lung Specialist untuk consultation seterusnya. Dr Chan mencadangkan dibuat CT Scan untuk melihat keadaan peparu Aqil. CT Scan akan dibuat esok pagi.

Saya pun baru tahu CT Scan ini untuk tengok kesihatan peparu kita sekiranya ada kuman atau bakteria atau kahak atau air. Kalau memang confirm tak ada kuman semua semua tu akan menguatkan lagi diagnosis mereka tentang PPH tadi.

Hari tu Aqil dimasukkan ke wad. Bersama mamanya... huhuhu....

Rawatan untuk Aqil selama berada di wad ialah
1. Oksigen - untuk membekalkan oksigen ke seluruh tubuh. Untuk meringankan beban jantung Aqil mengepam oksigen.
2. Sildenafil - commercially known as viagra. But medically it is used to relax the pulmonary muscle.
3. Lasik - ubat untuk mencegah muka Aqil yang bengkak. Doktor kata muka bengkak disebabkan air berkumpul di sekeliling jantung kerana jantung dah overworked.
4. KCL - garam galian memang perlu diambil sekali dengan Lasix.
5. Ventolin - Menghilangkan batuk
6. Flixotide - Menguatkan peparu dalam jangkamasa panjang

Keputusan CT Scan menunjukkan keadaan peparu Aqil yang sihat tanpa sebarang jangkitan kuman/bakteria. Cuma doktor kata nampak saluran dari jantung ke peparu membengkak. Ini menguatkan lagi diagnosis doktor yang mengatakan saluran pulmonary yang sempit. Jadi sahlah ianya Primary Pulmonary Hypertension.

Aqil berada di wad selama 6 hari. Dari sehari ke sehari bacaan oksigen Aqil semakin meningkat alhamdulillah. Masa mula-mula masuk bacaan oksigen Aqil ialah 80% sedangkan yang normal ialah 95-100%. Pada hari terakhir di wad, bacaannya ialah 97% tanpa bantuan oksigen. Aqil juga semakin banyak makan dan tidak lagi muntah-muntah.

Alhamdulillah kesihatannya bertambah baik. Aqil sudah mula ceria. Alhamdulillah.