My Blepharospasm Journey 4: 2nd Opinion

Pada mulanya saya bercadang untuk mendapatkan second opinion di International Eye Specialist Center (ISEC) berdasarkan recommendation daripada Dr Saf, my ex-schoolmate who is an eye specialist. Dah appointment tapi selepas tu dapat recommendation daripada Abg Thor who is also an eye specialist in Unisza. (Sorry tak tau ejaan sebenar abd thor, tapi macam tu la bunyinya hehe). Abg Thor suruh ambik video of my eyes. Dia kata macam bukan blepharospasm. Untuk mengesahkan lagi, dia recommend untuk ke HKL jumpa neuro-ophtalmologist.

Saya jumpa Dr Nurul Ain di HKL. Dia pun kata macam bukan blepharospasm. Sebab mata saya tak spasm. Cuma nampak susah nak angkat kelopak mata. They called it droopy eyelids atau ptosis. Maybe because saya pun complain heaviness in the eyelids. Bukan spasm. Macam-macam test kena buat. Mula-mula buat test untuk vision.. rabun jauh, rabun dekat, rabun warna, dilation, tracking. So far ok. Then dr buat beberapa test untuk MG.  Saya buat 'ice pack testing'. Letak ice kat mata. Kalau MG, sepatutnya lepas letak ice beberapa minit, mata akan boleh dibuka atau improve. Kemudian ambil darah. Tapi result darah kena tunggu next follow up. Saya juga kena ambil darah kat lab luar. Yang ni sebab nak buat test darah yang melibatkan immune system. Kenapa lab kat HKL tak boleh buat ya? saya lupa reason dia hehe. Nasib baik ada Lablink Medical Laboratory depan Hospital Tawakkal, tak jauh dari HKL. Boleh lah selesaikan dalam satu hari tu. 

Selepas beberapa minggu, saya datang kembali untuk follow up. Semua test yang telah dibuat termasuk blood test menunjukkan tiada unsur-unsur penyakit yang melibatkan masalah immune atau antibodi. Jadi kemungkinan besar bukan MG. Dr Ayn mencadangkan untuk berbincang dan evaluate further dengan neurologist. Cuma beliau kata queue panjang di HKL. Beliau recommend untuk jumpa Prof Rabani di HUKM. 

Di HUKM, mula-mula kami berjumpa Dr Chee Yong Chuan. Sewaktu saya menceritakan segala sejarah masalah saya, Prof Rabani pula join. Kami ulang lagi cerita. Kemudian Prof Rabani panggil seorang lagi doctor yang pakar dalam movement disorder, kalau tak silap namanya Dr Shahrul Azmin. Kena ulang balik medical history. Sampai Dr Chee tu pun dah hafal, dia yang terangkan kat Prof-Prof tu. Jadi kami dalam bilik tu macam sedang dalam meeting dengan doctor-doctor ni. Bayangkan tiga orang sekali yang cuba diagnose saya. Tapi yang paling bestnya, bila saya kata ini untuk dapatkan second opinion dan bila bagitau nama Neurologist saya ialah Prof Goh, mereka semua hands down. Mereka semua kenal Prof Goh. Mereka kata Prof Goh tu level sifu/otai neurologist kat Malaysia ni. Hehe.. mana la kami tau. Berani pulak kita mintak 2nd opinion kepada Prof Goh punya diagnosis ya.. hehhe.. Tapi doctors kat HUKM pun professional, tidaklah mereka terus setuju saja dengan Prof Goh. Tapi dalam sessi tu tak dapat kata putus. Mereka minta saya bagi MRI result dari UMSC, dan mereka akan bawa kes ini untuk perbincangan lanjut dalam neurology department. Mereka juga ambil video saya untuk dibincangkan.

Beberapa hari kemudian, saya dimaklumkan yang mereka setuju dengan diagnosis Blepharospasm. And they said that I can continue with Prof Goh, and that I am in a good hands. :) 

Alhamdulillah saya terima diagnosis ini dan boleh focus kepada treatment untuk blepharospasm. Mungkin apa yang memeningkan doktor-doktor ialah tak nampak mata saya spasm atau twitching. Mata saya lebih kepada eyelid heaviness yang menyebabkan saya susah nak buka mata. Kenapa botox injection tak berkesan? Melalui pembacaan saya, ia memerlukan the right dosage and the right spots to inject. Dan setiap orang injection pattern dia tak sama. So kena trial and error. Lagi pulak kena tunggu 3 bulan baru boleh re-try balik. Saya ada join blepharospasm support group dalam Facebook. Banyak juga information dan pengalaman orang lain yang saya dapat. Ada yang kali ke 4 atau 5 baru dapat the right patterns. Ada juga yang memang botox injection not effective on them langsung. Jadi saya tak akan berputus asa. Saya akan teruskan lagi injection sehingga dapat the right pattern untuk saya, insya allah.

Injection saya yang ke-2 dan ke-3 pun masih tak beri improvement kepada saya. Dan semakin lama mata saya semakin susah nak buka mata. Kalau saya cuba buka mata menggunakan tangan, baru nampak spasm tu. Mata saya cuba melawan untuk tutup semula.

Dan kini baru saya akui kehebatan Prof Goh hehe. First time jumpa saya dia terus boleh diagnose dengan betul based on his obervation. Takde blood test, ice pack test. Dia cuma buat physical examination. Memang betul-betul otai. Subhanallah semuanya kurniaan Allah.. Tapi belum cukup otai sebab dia belum jumpa the right pattern untuk saya. Dan injection ini pun sebenarnya bukan cure, tetapi lebih kepada manage. Perlu diambil setiap 3 bulan. Semoga Allah permudahkan segalanya.

Sementara itu, saya juga cuba rawatan alternatif lain seperti rawatan islam, acupuncture, homopathy dan neuroplasticity. Saya harap rawatan alternatif boleh cure masalah saya ini. Insya allah...

My Blepharospasm Journey 3: Myasthania Gravis atau Blepharospasm

Selepas surgeri, alhamdulillah mata kiri saya dah tak rasa berat lagi. Saya boleh buka mata seperti biasa. Namun selepas sebulan, saya mula merasa berat di kelopak mata kanan saya. Alamak, takkan jadi sebelah kanan pulak.

Semasa follow up appointment dengan Dr Faizal, kami berbincang tentang mata kanan saya. Beliau juga buka semula file MRI saya. Beliau kata sebelah kanan ok, tak ada looping salur darah yang menyentuh saraf seperti yang sebelah kanan. Beliau mula suspect Myastenia Gravis.

Myasthenia gravis (MG) is a long-term neuromuscular junction disease that leads to varying degrees of skeletal muscle weakness.^[1] The most commonly affected muscles are those of the eyes, face, and swallowing.^[1] It can result in double vision, drooping eyelids, trouble talking, and trouble walking

(definition from wikipedia)

Kemudian Dr Faizal telah refer saya kepada Neurologist, Prof Goh Khean Jin.

Apabila berjumpa Prof Goh, beliau suspect keadaan saya sebagai Blepharospasm. Tapi beliau minta saya monitor lagi selama sebulan kerana mungkin juga keadaan ini adalah side effect daripada prosedur surgeri yang saya lalui.

Maka saya pun dapat sambung lagi MC selama sebulan. Dalam tempoh itu, vertigo saya semakin pulih, alhamdulillah. Telinga kiri saya semakin boleh dengar alhamdulillah, namun belum back to 100%. Telinga kiri saya ni, sebenarnya dia boleh dengan walaupun kurang sikit, tapi dia tak boleh capture apa orang cakap. Macam dengar radio rosak, macam tulah. Kalau kat tempat yang banyak bunyi atau background sound lagi la saya tak boleh tangkap apa orang cakap. Contohnya kat restoran kan kadang-kadang bising. Orang sebelah cakap pun saya tak boleh nak dengar. kalau dalam keadaan macam tu, telinga kiri saya macam tertutup. Apa-apa pun, alhamdulillah masih boleh dengar. 

Selera makan saya juga semakin ok. Namun mata kanan saya semakin ketara susah nak buka. Dan yang menyedihkan ialah mata kiri saya juga kembali jadi berat dan susah nak buka. Jadi sekarang, dua-dua mata problem. 

Selepas sebulan, kami jumpa Prof Goh semula. Selepas beberapa pemeriksaan, Prof Goh confirm saya ada blepharospasm.

Blepharospasm is a neurologic disorder affecting the muscles controlling your eyelids. It starts off as twitching and can progress to not being able to open your eyes. Injections help many people get relief. Advanced cases may require lifestyle changes due to limited vision.

(https://my.clevelandclinic.org/health/diseases/21546-blepharospasm)

Penyakit ini tiada ubat, namun kita boleh control dengan botulinum toxin injection. Terus kami schedule untuk injection. Saya dapat the first injection pada bulan Sept 2021. Dalam masa seminggu, alhamdulillah mata saya kembali normal. Boleh buka besar. Happynya saya masa tu. Namun kegembiraan itu hanya sementara. Selepas seminggu happy, ia kembali menjadi sebelum ini. Dapatlah merasa nikmat melihat seperti biasa selama seminggu. Tapi injection tu hanya boleh buat 3 bulan sekali. Jadi kalau saya ambik injection pun hanya effective selama seminggu je. 2 bulan 3 minggu lagi saya perlu hadap masalah ini.

Waktu itu, kerja saya ke laut, study saya pun saya kena drop subject, Saya cuba jugaklah maintain 1 subject. Untuk kerja saya masih MC. Saya mula memikirkan untuk apply MBO. Sebab saya tak tau keadaan saya ni sampai bila. Kasihan juga kat bos. Dah la saya baru tukar kerja lepas tu MC lama. Saya mula berbincang dengan HR. Saya juga cuba yakinkan suami. Mula-mula suami keberatan. Dia minta saya apply unpaid leave saja. Tapi saya macam nak juga cuba apply MBO sebab lagipun saya rasa kerja sekarang pun semakin stress. Sebenarnya saya pun tak tau mana tindakan yang terbaik. Tapi saya teruskan juga isi borang MBO. Tiap hari saya doa kat Allah, kalau MBO tu yang terbaik untuk saya, approvekan lah. Kalau tak approve, maksudnya memang itu bukan untuk saya dan saya akan minta unpaid leave saja. 

Berbincang dengan Prof Goh untuk dapatkan surat sokongan, beliau pun kata kes ni susah nak dapat MBO ni sebab ianya tidak melibatkan nyawa. Tapi saya rasa ada strong justification sebab kerja saya melibatkan computer. Memang directly affected. 

Alhamdulillah, selepas melalui beberapa prosedur di pihak TM, akhirnya pada 1 Disember 2021, saya melepaskan jawatan saya di TM. Dalam keadaan yang masih PKP dan sebagainya, tak dapat lah saya berjumpa dengan officemate masa saya hantar passkad dan laptop saya pada 30 Nov. (Maisara escort saya pegi office). 

(photo: last day in TM)

Sementara itu, bagaimana dengan keadaan saya ni? Botox injection nampaknya tak effective. Keluarga cadangkan saya pergi hospital lain for 2nd opinion.

Doa penerang hati ini rupa-rupanya doa yang sangat powerful

Sebenarnya saya dah lama nak share kisah ini namun asyik tertangguh. Mungkin ramai je yang dah tau, cuma saya je yang baru tau.

Saya pasti ramai yang dah hafal doa ini.

Sejak dari tadika atau sekolah rendah lagi kita diajar untuk baca doa ini sebelum mulakan pembelajaran dalam kelas. Pada saya, doa ni macam doa penerang hati la.. supaya dada kita lapang mudah ilmu nak masuk. Namun saya tak sedar betapa powerfulnya doa ini dan juga apa sejarah di sebalik doa ini.

Satu hari saya dengar ceramah Ustazah Asma Harun secara online. Masa tu dia buka sessi macam Tanyalah Ustazah gitulah. Beliau pick soalan secara random daripada ruangan komen. Soalan yang dipilih ialah macamana nak tegur orang supaya orang tu tak kecil hati. Lalu ustazah mencadangkan untuk baca doa ini.

Selama ini saya tau doa ini untuk terang hati mudah belajar dan mudah urusan. Saya pun rasa pelik. Rupa-rupanya doa ini adalah doa Nabi Musa ketika baginda diperintahkan oleh Allah untuk bersemuka dan menegur Firaun. Ianya telah diceritakan di dalam Surah Taha. Bayangkanlah Nabi Musa nak bertemu dengan Firaun yang sangat digeruni, yang sangat berkuasa dan seorang yang mengaku jadi Tuhan. Kalau kita pun mesti sangat takut. Nak jumpa pun takut apa lagi nak tegur. Rasa takut, kerdil, lemah semangat agaknya bila dapat perintah seperti itu. Sebab tu lah Nabi Musa baca doa ini supaya Allah bantu dia. 

Lapangkan dadaku

- sebelum kita menegur orang, kita sendiri kena prepare diri kita. Lapangkan dada kita untuk menerima sebarang feedback, baik atau buruk. Orang mungkin akan marah, tak terima teguran kita. Jadi kita sendiri kena berlapang dada atas sebarang kemungkinan. Jangan orang melenting kita pun ikut melenting sebab orang tak terima apa kita cakap. Begitulah Nabi Musa A.S meminta Allah melapangkan dadanya sebagai persediaan untuk bertemu Firaun.

Mudahkan urusanku

- Secara umumnya kita mohon urusan kita dipermudahkan

Lepaskan ikatan yang membelenggu lidahku

- dikatakan Nabi Musa A.S bukan seorang yang petah berkata-kata. Jadi doa ini supaya lancar perkataannya. Nabi Musa juga membawa Nabi Harun untuk menemaninya dan membantunya kerana dikatakan Nabi Harun lebih petah bercakap. Kadang-kadang kita ni pulak pandai je bercakap tapi bila berdepan dengan orang tertentu kita jadi gugup dan kelu untuk berkata-kata. 

Agar mereka mengerti perkataanku

- kadang-kadang apa yang kita ucapkan tak sampai maksudnya. Lain yang kita nak sampaikan tapi lain pulak yang kita cakap dan tak sampai maksud kepada yang mendengarnya. Jadi doa ini supaya orang mudah faham apa yang kita cuba sampaikan.

Masya Allah.. apabila mendengar penerangan daripada ustazah, barulah saya lebih faham dan dapat menghayati doa ini. Doa ini bukan saja sesuai dibaca untuk menegur orang, tetapi juga untuk pergi interview, buat presentation, beri talk atau speech dalam majlis dan sebagainya. 

Kemudian saya rujuk kepada Surah Taha. Masya Allah.. bila baca dalam Surah Taha tu.. kisah Nabi Musa berbicara dengan Allah SWT dan Nabi Musa baca doa ini.. lebih-lebih lagi la rasa macam fall in love with it. Subhanallah..

Moga Allah kurniakan kefahaman dan kecintaan kepada AlQuran kepada kita semua dan Allah kurniakan kekuatan kepada kita untuk beramal dengannya.

p/s - hari tu saya nak share ilmu ni dengan Humaira. Saya tanya dia, tau tak kisah di sebalik doa ni. Doa ni dibaca oleh Nabi Musa semasa nak berjumpa Firaun. Ada dalam Surah Taha. Dia kata, "Taulah. Kita dah belajar lah.." Oh ye ke.. mama je la yang baru tau ni.. hehehe... Alhamdulillah atas segala nikmatNya.