November 07, 2022

My Blepharospasm Journey 3: Myasthania Gravis atau Blepharospasm

Selepas surgeri, alhamdulillah mata kiri saya dah tak rasa berat lagi. Saya boleh buka mata seperti biasa. Namun selepas sebulan, saya mula merasa berat di kelopak mata kanan saya. Alamak, takkan jadi sebelah kanan pulak.

Semasa follow up appointment dengan Dr Faizal, kami berbincang tentang mata kanan saya. Beliau juga buka semula file MRI saya. Beliau kata sebelah kanan ok, tak ada looping salur darah yang menyentuh saraf seperti yang sebelah kanan. Beliau mula suspect Myastenia Gravis.

Myasthenia gravis (MG) is a long-term neuromuscular junction disease that leads to varying degrees of skeletal muscle weakness.[1] The most commonly affected muscles are those of the eyesface, and swallowing.[1] It can result in double visiondrooping eyelids, trouble talking, and trouble walking

(definition from wikipedia)

Kemudian Dr Faizal telah refer saya kepada Neurologist, Prof Goh Khean Jin.

Apabila berjumpa Prof Goh, beliau suspect keadaan saya sebagai Blepharospasm. Tapi beliau minta saya monitor lagi selama sebulan kerana mungkin juga keadaan ini adalah side effect daripada prosedur surgeri yang saya lalui.

Maka saya pun dapat sambung lagi MC selama sebulan. Dalam tempoh itu, vertigo saya semakin pulih, alhamdulillah. Telinga kiri saya semakin boleh dengar alhamdulillah, namun belum back to 100%. Telinga kiri saya ni, sebenarnya dia boleh dengan walaupun kurang sikit, tapi dia tak boleh capture apa orang cakap. Macam dengar radio rosak, macam tulah. Kalau kat tempat yang banyak bunyi atau background sound lagi la saya tak boleh tangkap apa orang cakap. Contohnya kat restoran kan kadang-kadang bising. Orang sebelah cakap pun saya tak boleh nak dengar. kalau dalam keadaan macam tu, telinga kiri saya macam tertutup. Apa-apa pun, alhamdulillah masih boleh dengar. 

Selera makan saya juga semakin ok. Namun mata kanan saya semakin ketara susah nak buka. Dan yang menyedihkan ialah mata kiri saya juga kembali jadi berat dan susah nak buka. Jadi sekarang, dua-dua mata problem. 

Selepas sebulan, kami jumpa Prof Goh semula. Selepas beberapa pemeriksaan, Prof Goh confirm saya ada blepharospasm.

Blepharospasm is a neurologic disorder affecting the muscles controlling your eyelids. It starts off as twitching and can progress to not being able to open your eyes. Injections help many people get relief. Advanced cases may require lifestyle changes due to limited vision.

(https://my.clevelandclinic.org/health/diseases/21546-blepharospasm)

Penyakit ini tiada ubat, namun kita boleh control dengan botulinum toxin injection. Terus kami schedule untuk injection. Saya dapat the first injection pada bulan Sept 2021. Dalam masa seminggu, alhamdulillah mata saya kembali normal. Boleh buka besar. Happynya saya masa tu. Namun kegembiraan itu hanya sementara. Selepas seminggu happy, ia kembali menjadi sebelum ini. Dapatlah merasa nikmat melihat seperti biasa selama seminggu. Tapi injection tu hanya boleh buat 3 bulan sekali. Jadi kalau saya ambik injection pun hanya effective selama seminggu je. 2 bulan 3 minggu lagi saya perlu hadap masalah ini.

Waktu itu, kerja saya ke laut, study saya pun saya kena drop subject, Saya cuba jugaklah maintain 1 subject. Untuk kerja saya masih MC. Saya mula memikirkan untuk apply MBO. Sebab saya tak tau keadaan saya ni sampai bila. Kasihan juga kat bos. Dah la saya baru tukar kerja lepas tu MC lama. Saya mula berbincang dengan HR. Saya juga cuba yakinkan suami. Mula-mula suami keberatan. Dia minta saya apply unpaid leave saja. Tapi saya macam nak juga cuba apply MBO sebab lagipun saya rasa kerja sekarang pun semakin stress. Sebenarnya saya pun tak tau mana tindakan yang terbaik. Tapi saya teruskan juga isi borang MBO. Tiap hari saya doa kat Allah, kalau MBO tu yang terbaik untuk saya, approvekan lah. Kalau tak approve, maksudnya memang itu bukan untuk saya dan saya akan minta unpaid leave saja. 

Berbincang dengan Prof Goh untuk dapatkan surat sokongan, beliau pun kata kes ni susah nak dapat MBO ni sebab ianya tidak melibatkan nyawa. Tapi saya rasa ada strong justification sebab kerja saya melibatkan computer. Memang directly affected. 

Alhamdulillah, selepas melalui beberapa prosedur di pihak TM, akhirnya pada 1 Disember 2021, saya melepaskan jawatan saya di TM. Dalam keadaan yang masih PKP dan sebagainya, tak dapat lah saya berjumpa dengan officemate masa saya hantar passkad dan laptop saya pada 30 Nov. (Maisara escort saya pegi office). 




(photo: last day in TM)


Sementara itu, bagaimana dengan keadaan saya ni? Botox injection nampaknya tak effective. Keluarga cadangkan saya pergi hospital lain for 2nd opinion.


No comments: